O Grupo recebeu uma palestra sobre negócios sociais, ofertada pelo então graduando em Administração Pública Gabriel Marmentini, que falou aos membros sobre a possibilidade de tornar o grupo em uma organização social para que pudéssemos exercer a cidadania de maneira formal lutando assim pelos direitos civis dos pacientes e ao acesso a tratamento e reabilitação integral.

Fomos, pela primeira vez, ao Ministério da Saúde na Coordenação Geral de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas dar seguimento à solicitação feita 2014, para que o SUS atualizasse o valor dos procedimentos de colocação e troca das próteses traqueoesofágicas, bem como que garantisse o fornecimento dos adesivos e filtros.

Realizamos a primeira apresentação aberta ao público do Projeto Cantarolar com pacientes laringectomizados que através da musicoterapia aprendem a falar, respirar e cantar.

Realizamos a primeira Campanha Nacional de Prevenção do Câncer de Cabeça e Pescoço – Julho Verde.

Pleiteamos o Projeto de Lei do Dia Nacional do Laringectomizado na Câmara Federal.

Através do Grupo de Trabalho Câncer de Cabeça e Pescoço, 30 profissionais do Brasil se reuniram em Florianópolis para juntos construírem a Política Nacional de Atenção à Saúde Integral dos Portadores de Câncer de Cabeça e Pescoço. Por meio do GTCCP, foi proposta uma atualização robusta e técnica, que contemple todas as esferas de atendimento da saúde pública.

Primeiro Grupo de Acolhimento à Pacientes 0 GAL fomentado por nós – Criação GAL Fortaleza.

Fomos reconhecidos como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP).

Participamos da Audiência Pública na Assembleia Legislativa de Santa Catarina sobre a Lei Federal de nº 12.732/12, que determina o prazo de até 60 dias a partir do diagnóstico para que pacientes com câncer iniciem o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Foi publicada a incorporação da Laringe Eletrônica no SUS, aprovada na portaria nº 39 do Diário Oficial da União.

Nos dias 23, 24 e 25 de novembro ocorreu em Florianópolis/SC o 2° Encontro do Grupo de Trabalho de Câncer de Cabeça e Pescoço (GTCCP), com o intuito de formular uma diretriz para o SUS, chamada Diretriz Nacional de Atenção à Saúde Integral dos Portadores de Câncer de Cabeça e Pescoço.

O projeto foi viabilizado pelo PRONON através em parceria com a AMUCC para distribuição de laringes eletrônicas para pacientes laringectomizados em situação de vulnerabilidade social.

O GTCCP realizou a apresentação pública e entrega simbólica para o Ministério da Saúde (MS) e CONITEC da proposta de atualização da Portaria nº 516, de 17 de junho de 2015 (Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço).

Durante o último trimestre de 2019, a Secretaria Estadual de Saúde de Santa Catarina (SES/SC) lançou as Diretrizes para Atenção à saúde da pessoa traqueostomizada e/ou laringectomizada, juntamente com a Padronização da Dispensação dos Insumos necessários para reabilitação pulmonar e fonatória. Este foi um trabalho longo e colaborativo em conjunto com a ACBG Brasil e outros profissionais especializados.

Este foi o evento de lançamento das Diretrizes para Atenção à saúde da pessoa traqueostomizada e/ou laringectomizada, juntamente com a Padronização da Dispensação dos Insumos necessários para reabilitação pulmonar e fonatória dos atuais 300 catarinenses que encontram-se sem esses cuidados.

Gabriel Marmentini nos representou no Global NCD Alliance Forum 2020 – discutindo sobre o tema das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNTs) nos Emirados Árabes.

Iniciamos um forte trabalho de advocacy por conta da pandemia do coronavírus para que todos os traqueostomizados totais do Brasil tivessem acesso ao filtro e adesivos, devido a sua vulnerabilidade pulmonar e respiratória.

Lançamento do vídeo “A voz do silêncio” em comemoração aos nossos 5 anos de trabalho.

Uma luta que vem pautando o trabalho incansável do Advocacy da ACBG Brasil junto ao poder público desde 2016 teve desfecho positivo A Portaria nº 39/SCTIE/MS, de 11 de setembro de 2018, tornou pública a decisão de incorporar a laringe eletrônica para neoplasia maligna da laringe no âmbito do SUS, passando a valer a partir de 2021.

Recebemos certificado Empresa Cidadã do Conselho Regional de Contabilidade do Rio de Janeiro – CRCRJ, pela qualidade das informações contábeis e socioambientais publicadas nos relatórios anuais de nossa instituição.

Os pacientes laringectomizados são também traqueostomizados e necessitam de insumos para proteção do estoma do pescoço contra a covid-19. Por isso, mesmo em trabalho remoto, não poupamos esforços para reivindicar a compra emergencial à todas as Secretarias Estaduais de Saúde do Brasil para que forneçam os insumos aos nossos pacientes. E o Ceará fez a entrega desses insumos aos seus pacientes laringectomizados.

Foto: Instituto Mário Penna

O Instituto Mário Penna, classificado como Centro de Assistência de Alta Complexidade Oncológica (CACON), recebeu suas primeiras laringes eletrônicas a partir do Sistema Único de Saúde.

Devido a pandemia da covid-19, mais um ano, focamos em ações de forma online e através de veículos eletrônicos, com forte presença nas mídias sociais e imprensa convencional. Dentre as conquistas, destacamos: 7 audiências públicas em Assembléias Legislativas Estaduais; 8 LIVES informativas; +1,8 milhões de pessoas alcançadas através das mídias sociais da ACBG Brasil ; +132 mil tweets sobre a Campanha; 31 iluminações públicas; Carla Diaz como madrinha oficial e Ana Hickmann e Ale Correa como novos apoiadores da Campanha.