O tratamento termina, mas a mutilação permanece: e agora?

A jornada do combate ao câncer não termina com o controle da doença. Para milhares de brasileiros submetidos a cirurgias de cabeça e pescoço, vencer o câncer marca o início de um novo desafio: reaprender a viver com sequelas funcionais e deformidades definitivas. Neste sentido, o Grupo de Trabalho de Reabilitação Oncológica do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC), liderado pela Dra. Roberta Zanicotti, cirurgiã-dentista e especialista em prótese bucomaxilofacial representando a ACBG Brasil, publicou um posicionamento oficial defendendo a inclusão das pessoas com mutilações faciais decorrentes do câncer nas políticas públicas destinadas às pessoas com deficiência.

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O impacto transversal das mutilações craniofaciais

A face é o centro da nossa identidade, comunicação, expressão e participação social. As cirurgias extensas para remoção de tumores craniofaciais frequentemente resultam na perda de estruturas essenciais, como olhos, nariz, orelhas, maxila, mandíbula, palato e língua.

Essas perdas comprometem funções vitais diárias, incluindo:

• Funções fisiológicas e sensoriais: respiração, visão, mastigação, deglutição, fonação e proteção ocular.

• Dimensão psicológica e social: danos profundos à autoestima, autoimagem, cidadania e inserção profissional.

Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA) para a Estimativa 2026-2028, são esperados cerca de 17 mil novos casos de câncer de cavidade oral por ano no Brasil, somados a milhares de outros tumores de cabeça e pescoço. Muitos desses casos chegam ao diagnóstico em estágios avançados, demandando intervenções cirúrgicas agressivas.

O vazio assistencial e a fundamentação jurídica

Embora a Constituição Federal de 1988 resguarde os direitos à dignidade humana e à saúde, e a Lei Brasileira de Inclusão (LBI, Lei nº 13.146/2015) adote o modelo biopsicossocial da deficiência, na prática existe uma lacuna de aplicação. Pessoas com amputações ou lesões faciais graves encontram dificuldades recorrentes para que suas limitações funcionais sejam reconhecidas por peritos e órgãos da administração pública.

O ordenamento jurídico brasileiro já reconhece situações análogas de alterações corporais adquiridas com prejuízos funcionais permanentes:

1. Ostomia: a alteração corporal adquirida por intervenção cirúrgica é enquadrada como deficiência física pelo Decreto nº 5.296/2004 devido ao seu impacto funcional.

2. Visão monocular: a Lei nº 14.126/2021 estabelece a visão monocular como deficiência sensorial, estabelecendo precedente para o reconhecimento legislativo de limitações decorrentes de condições acumuladas ou adquiridas.

O posicionamento do TJCC e da ACBG Brasil deixa claro que não se trata de criar um privilégio ou uma nova categoria de deficiência, mas de assegurar que a legislação existente seja aplicada de forma justa, considerando os prejuízos e barreiras impostos pelas mutilações faciais.

Conquistas recentes na saúde pública

A articulação política e institucional em prol dessa causa tem alcançado avanços importantes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS):

• Recomendações CNS nº 30 e 31 (2024): fruto de um trabalho fundamental da Comissão Intersetorial de Saúde Bucal (CISB-CNS) em parceria com a ACBG Brasil, o Conselho Nacional de Saúde recomendou ao Ministério da Saúde a elaboração de uma Portaria para reconhecer expressamente as pessoas com mutilação facial como pessoas com deficiência física e garantir o acesso à Prótese Bucomaxilofacial pelo SUS. Esse avanço expressivo contou com a atuação direta de Caio Loureiro, representante da ACBG Brasil na CISB, e com a participação ativa da Dra. Roberta Zanicotti na reunião presencial em Brasília.

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• Portaria nº 3.500/2025: oficializou a inclusão das ocupações de Cirurgiões-Dentistas (família CBO 2232) no Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos do SUS (SIGTAP) para realização de procedimentos de Prótese Ocular e Lente Escleral.

Caminhos propostos pelo Movimento TJCC

Para superar as desigualdades de acesso e garantir uma reabilitação plena, o GT de Reabilitação Oncológica do TJCC apresentou quatro orientações centrais direcionadas aos órgãos governamentais:

1. Reconhecimento e linha de cuidado: reconhecer formalmente a mutilação facial decorrente do câncer nas diretrizes de reabilitação, garantindo a reabilitação integral e o fornecimento de tecnologias assistivas e próteses bucomaxilofaciais desde o diagnóstico do câncer de cabeça e pescoço.

2. Descentralização dos serviços: regionalizar e expandir a oferta de atendimento multidisciplinar pelo SUS (incluindo dentistas especializados em próteses, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e terapeutas ocupacionais).

3. Capacitação de peritos: atualizar as diretrizes e instrumentos de avaliação médica e funcional do Estado, capacitando peritos para mensurar os impactos reais das sequelas faciais na vida diária do cidadão.

4. Mapeamento de dados: desenvolver sistemas de monitoramento em conjunto com CONASS e CONASEMS para quantificar essa população e mapear suas necessidades específicas de reabilitação.

Reabilitação é direito, não acessório

Garantir a sobrevivência do paciente oncológico é fundamental, mas o tratamento só pode ser considerado completo quando lhe são oferecidas condições para retomar sua autonomia, retorno ao trabalho, rotina social e qualidade de vida. A integração das pessoas com mutilações faciais nas políticas de deficiência e na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência representa a efetivação da dignidade humana no sistema público de saúde.

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