Do silêncio ao protagonismo: ACBG Brasil e Rede+Voz entregam Manifesto Nacional ao Ministério da Saúde em Brasília

Quem aprendeu o valor do silêncio da pior maneira possível conhece a importância de ter a sua voz ouvida. No dia 26 de maio de 2026, durante uma audiência pública marcante na Câmara dos Deputados, em Brasília, a ACBG Brasil e a Rede+Voz deram um passo histórico na defesa dos direitos dos pacientes de câncer de cabeça e pescoço.

Foi entregue oficialmente ao Ministério da Saúde o Manifesto pelo Direito de Respirar e de ser Ouvido, um documento que detalha as principais lacunas na assistência pública e propõe soluções práticas para a reabilitação de pessoas laringectomizadas e traqueostomizadas no Brasil.

Se você não pôde acompanhar ao vivo, é possível assistir à transmissão completa e entender a importância desse debate.

👉 [Clique aqui para assistir à Audiência Pública na íntegra]

O impacto invisível da laringectomia total

A laringectomia total é uma cirurgia que retira a laringe para combater o câncer, mas suas consequências vão muito além do aspecto médico. Ela retira a voz biológica, altera a respiração nasal, anula o olfato e gera impactos profundos na autoestima, no emprego e no convívio familiar.

Atualmente, a falta de códigos específicos na Tabela SUS e a defasagem nas portarias vigentes fazem com que esses sobreviventes fiquem invisíveis para o próprio sistema de saúde que deveria acolhê-los. Falta uma Diretriz Nacional que enxergue esses cidadãos de forma verdadeiramente integral.

Assista abaixo ao vídeo institucional da campanha que ilustra essa realidade e reforça a importância da mobilização nacional:

📌 [Veja aqui o vídeo resumo da audiência no instagram]

O que propõe o Manifesto Nacional?

A ACBG Brasil e a Rede+Voz estão em constante diálogo com o Departamento de Câncer do Ministério da Saúde (DECAN). Sabendo que uma nova Diretriz Nacional de Atenção à Pessoa Laringectomizada e Traqueostomizada está sendo elaborada, o objetivo do manifesto não é apenas cobrar, mas oferecer colaboração técnica e a vivência prática acumulada por pacientes, cuidadores e profissionais ao longo de anos de atuação.

As propostas centrais entregues em Brasília incluem:

  • Participação da sociedade civil: inclusão de representantes e especialistas indicados pelas associações no grupo de trabalho que revisa a nova diretriz.

  • Realização de Consulta Pública: garantia de que o texto final passe por escuta pública para refletir a diversidade regional do país.

  • Criação de códigos na Tabela SUS: inclusão urgente de insumos essenciais de reabilitação pulmonar, como os filtros HME (Heat and Moisture Exchanger) e adesivos de fixação.

  • Código ambulatorial para prótese fonatória: criação de um código para a troca de prótese em ambulatório, evitando internações hospitalares desnecessárias e caras para o SUS.

  • Equipe multiprofissional garantida: fluxos estruturados para assegurar atendimento continuado com fonoaudiólogos, fisioterapeutas respiratórios, psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais.

Você pode ler o documento oficial com todas as reivindicações técnicas detalhadas. O manifesto serve como guia para as nossas ações de advocacy e controle social.

👉 [Veja aqui o Manifesto Nacional na íntegra]

Uma luta por dignidade e cidadania

A reabilitação oncológica de qualidade é um direito garantido por lei, e o tempo de espera tem custado vidas e dignidade. A união de esforços em Brasília reforça que o diálogo e a construção coletiva são as melhores ferramentas para transformar a saúde pública no Brasil.

Nenhum sobrevivente deve ficar sem voz. Nenhum sobrevivente deve ficar sem respirar bem. O trabalho em rede continuará forte para garantir que a distância entre Brasília e os municípios mais remotos seja superada por uma assistência digna e acessível a todos.

Confira o resumo em vídeo de como foi a nossa mobilização e a entrega do manifesto na Câmara dos Deputados:

📌 [Veja aqui a publicação de digulgação no instgram] (Em breve)

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A força do trabalho em rede: a construção coletiva no ENREV

Uma das maiores riquezas desse movimento é que o manifesto não foi escrito de forma isolada por uma diretoria em uma sala fechada. Ele ganhou vida, forma e urgência durante o 6º Encontro Nacional da Rede+Voz (ENREV), realizado em Brasília. Em uma dinâmica de imersão total no estilo mão na massa, os voluntários e coordenadores regionais da Rede+Voz uniram suas realidades e vivências para estruturar cada linha do documento.

Esse trabalho colaborativo reuniu sobreviventes, familiares e profissionais de saúde de diversas regiões do país. Cada um trouxe a perspectiva das dificuldades enfrentadas na ponta, no dia a dia dos municípios mais distantes, transformando dores reais em propostas técnicas consistentes.

A dedicação incansável dos voluntários da Rede+Voz reforça o DNA da ACBG Brasil: a crença de que a verdadeira transformação na saúde pública acontece quando os próprios pacientes assumem o protagonismo e o controle social. O manifesto é o reflexo legítimo de uma rede que acolhe, conecta e luta unida por dignidade e cidadania.