Como transformar sua experiência em dados para decisões de saúde pública

Advocacy, Participação Social

Como transformar sua experiência em dados para decisões de saúde pública

A sua voz pode mudar o acesso ao tratamento do Câncer de Pulmão!

Está aberta a Consulta Pública nº 175/2026 da ANS para a incorporação do cloridrato de tepotinibe para pacientes com câncer de pulmão de células não pequenas (CPCNP) metastático.

Por que a sua opinião importa?

Os dados e estudos mostram a eficácia técnica, mas é você, paciente, familiar, cuidador ou profissional da saúde é quem sabe como é a rotina e o impacto do tratamento na vida real.

Quem pode participar?

QUALQUER PESSOA! Não precisa ser especialista e nem entender de termos médicos complexos. O importante é expressar a sua experiência ou o seu apoio. Clique aqui para acessar a Consulta Pública, mas antes leia o passo a passo abaixo para realizar uma contribuição de qualidade.

Entenda o passo a passo prático para organizar seu histórico de tratamento e fortalecer relatórios em consultas públicas.

Introdução

A participação dos pacientes, familiares e cuidadores nas decisões do sistema de saúde (seja no Sistema Único de Saúde – SUS ou na saúde suplementar) é um dos pilares mais importantes para garantir o acesso a tratamentos eficientes, seguros e alinhados à realidade de quem vive com a doença.

No entanto, para que um relato tenha impacto real junto aos órgãos reguladores e avaliadores de tecnologia em saúde (como a Conitec e a ANS), ele precisa ir além da opinião genérica: deve apresentar evidências da vivência prática.

Abaixo, detalhamos as 4 etapas essenciais ilustradas no nosso guia prático para qualificar a sua participação em consultas públicas:

1. Preparação e Monitoramento Diário

Passo 1: Domine os detalhes do seu tratamento

A base de um relato qualificado é a precisão das informações. Tenha sempre à mão e organizados:

  • Os nomes exatos e comerciais dos medicamentos que você utiliza ou já utilizou;

  • Dosagens, horários e esquemas terapêuticos;

  • Exames de acompanhamento e procedimentos clínicos marcantes no seu histórico médico.

Passo 2: Mantenha um diário de acompanhamento

A memória pode falhar ao longo de tratamentos extensos. Registrar o dia a dia traz consistência ao seu depoimento. Anote regularmente:

  • Reações adversas e efeitos colaterais sentidos após a medicação;

  • Variações nos níveis de energia e disposição física;

  • Impacto nos sintomas e no controle geral da doença ao longo do tempo.

2. Engajamento e Relato Oficial

Passo 3: Evidencie o impacto na qualidade de vida

Os órgãos avaliadores precisam entender como o tratamento reflete no seu cotidiano. Em seu relato, descreva com clareza:

  • Como a terapia afeta sua capacidade de realizar atividades diárias e profissionais;

  • O nível de autonomia preservado ou recuperado;

  • As diferenças perceptíveis na sua rotina comparando diferentes tratamentos ou fases da doença.

Passo 4: Participe das consultas públicas

Com os dados organizados e a sua vivência registrada:

  • Monitore com frequência os portais oficiais onde as consultas públicas de saúde são abertas;

  • Acesse as plataformas no período regulamentar e registre sua participação na categoria de paciente, familiar ou cuidador;

  • Submeta suas informações de forma clara, objetiva e fundamentada na sua experiência real.

Conclusão: Por que a sua voz qualificada importa?

Quando a sociedade civil envia dados estruturados e vivências bem documentadas, os gestores públicos conseguem enxergar o valor real das tecnologias em saúde na vida real — algo que os ensaios clínicos nem sempre capturam em sua totalidade. A sua experiência prática ajuda a moldar decisões que impactam milhares de pessoas.

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