No dia 03 de outubro, ocorreu o evento de encerramento do ‘’Projeto Laringe Eletrônica: Uma Voz Possível’’, projeto que foi desenvolvido pela Associação Brasileira de Portadores de Câncer – AMUCC em parceria com a Rede+Voz através do Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON). Na ocasião, foi apresentado o vídeo final do projeto, bem como seu relatório final.
Estavam presentes 21 pessoas, dentre elas Leoni Margarida e Simone Lopes, presidente e vice-presidente da AMUCC respectivamente, cinco de nossos diretores (Allan Muller, Claudionei Honorato, Denise de Souza, Maria José e Ney Baião), Jaqueline Reginatto, representando a Secretaria do Estado da Saúde de Santa Catarina, Luciane Pedro representando a empresa Engie, Andressa Vicenzi representando o Fundo Social da FIESC e Lauanda Santos, coordenadora do Grupo de Apoio a Laringectomizados – GAL.
Maria Júlia Guedes, gestora de projetos da ACBG Brasil, apresentou alguns dados do relatório, momento que pudemos ver o seu grande impacto. Viabilizamos a doação de 400 Laringes Eletrônicas para pacientes submetidos a laringectomia total por câncer de laringe de todas as regiões do Brasil, 46 instituições abraçaram a nossa causa e nos ajudaram a realizar as doações, que atingiram 35 cidades de 24 estados do nosso país.
Leoni comentou em sua fala sobre a importância do projeto:
Acho que todos se emocionaram vendo as pessoas voltarem a falar. Para nós, é muito importante esse projeto, porque ele tem esse importante cunho social, tem essa questão de devolver a dignidade às pessoas, porque quando você consegue se comunicar, você volta a ter suas atividades de forma independente. E além disso, nós temos outras coisas a celebrar: Santa Catarina patrocinou o projeto, porque é difícil nós conseguirmos mobilizar empresas. Então, foi muito bom, porque em pouco tempo, nós estávamos com o valor garantido para fazer o projeto rodar.
Quanto a importância da responsabilidade socioambiental das empresas nos dias atuais, Luciane, da ENGIE, uma das empresas que patrocinou o projeto, disse:
Investir em projetos transformadores, que transformam a realidade dos que mais precisam, para gente, é muito emocionante e especial. Saber que dá para fazer isso através de renúncia fiscal com um programa de oncologia do Ministério da Saúde, isso é perfeito. Então, nós gostaríamos de incentivar outras empresas a também utilizar esse recurso, que é recurso incentivado e que pode ajudar e apoiar projetos como esse da laringe eletrônica.
E é com muita alegria e gratidão que recebemos os depoimentos dos pacientes falando novamente, após terem passado anos sem imaginar essa possibilidade. Como é o caso de Ney Baião, paciente do GAL Cepon que também foi beneficiado com o projeto:
Foi um sonho desde o início do meu tratamento quando eu fui diagnosticado com câncer de laringe. Naquele tempo, tudo era muito sombrio. Mas com o apoio de amigos e grandes profissionais da área, resolvemos lutar por uma causa e reivindicar ao Estado que olhassem os seus deficientes e pacientes. Transcorridos quatro anos, temos hoje a realização desse projeto, onde os pacientes do Brasil podem ser contemplados com uma laringe eletrônica, que é o mínimo que pode se dar a uma pessoa que tem sua voz, sua identidade e dignidade retirada. Missão cumprida!
Além disso, foi comentado que impactamos positivamente a vida de mais de 2 mil pessoas direta ou indiretamente por reabilitar a comunicação desses pacientes que poderão socializar novamente em seu círculo de relacionamentos. Através desse projeto, percebemos que as necessidades são muitas e vamos trabalhar todas elas por grau de impacto na qualidade de vida do paciente e na melhora do tratamento.
Sabemos que nosso trabalho não termina por aqui e que 400 pacientes não representam o número total de pessoas que perderam a sua voz. Além disso, sabemos que a laringe eletrônica ainda não está garantida no SUS, porém, de pouco em pouco, a ACBG Brasil vem lutando para que os direitos dos pacientes sejam respeitados, como podemos ver na fala de Jaqueline, coordenadora da área de pessoas com deficiência da SES:
A primeira vez que eu conversei com a Melissa (presidente da ACBG Brasil), eu estava falando sobre políticas públicas para ostomias, porque somos um estado (SC) que tem uma das melhores políticas na questão de ostomia intestinal e urinária. E eu sempre falei ostomia. E a Melissa levantou e fez uma pergunta: qual é a política do estado para laringectomizados? E ela me derrubou, porque eu não soube responder, porque não existia essa política. E desde então, nós estamos fazendo reuniões sobre. E está sendo um dos maiores desafios desde que estou a frente dessa área, já que somos o primeiro estado a construir um fluxo sobre essa questão, e não temos no que se basear. Hoje na tabela do SUS só está a prótese fonatória. Então, precisamos fazer todo um trabalho de sensibilização dos gestores. E essa parceria com a ACBG Brasil foi de primordial importância, porque estamos indo nas regiões, conversando com as pessoas e estamos levando cirurgiões, fonoaudiólogas, nutricionistas. A participação das pessoas que passaram por isso como a Melissa é primordial para sensibilizar. Porque é um gasto que tem um custo tão pequeno perto da qualidade de vida que vai trazer para as pessoas.
Por fim, agradecemos aos nossos patrocinadores que confiaram em nossa expertise e reconheceram nossa credibilidade, o que nos faz persistir com projetos desta natureza; seguir em frente para construirmos uma saúde mais resolutiva; que direitos fundamentais sejam respeitados e que a dignidade humana seja um valor a ser perseguido. Devolver a dignidade, a autoestima e a comunicação a essas pessoas nos enche de orgulho pelo trabalho realizado e fortalece a compaixão, atributo que dignifica a natureza humana.
