O câncer de cabeça e pescoço é uma especialidade muito pouco conhecida na sociedade brasileira. Quando um paciente recebe o diagnóstico de um tumor nessa região, é comum sentir muita dificuldade em acessar as instituições que realizam tais tratamentos. Desde a fundação da ACBG Brasil, em 2015, há uma série de solicitações em nossos canais de comunicação por pedidos de ajuda para encaminhamento médico assistencial. Por estarmos localizados no estado de Santa Catarina, surgiu a necessidade de conhecermos melhor os demais centros de referência em câncer de cabeça e pescoço ao redor do Brasil. Além disso, há uma grande dificuldade em se obter dados estatísticos que envolvem o tratamento e reabilitação desses pacientes. Neste contexto, criamos a Rede+Voz! Um programa que conecta as instituições de referência no tratamento do câncer de cabeça e pescoço do país, seus profissionais, seus pacientes, portadores e familiares para que possam atuar em rede nas mais diversas ações da ACBG Brasil.

A formação da Rede+Voz é feita mediante uma visita da ACBG Brasil às instituições mapeadas. Realizamos uma reunião focada no serviço de cirurgia de cabeça e pescoço e toda equipe multidisciplinar de suporte. Neste momento, explanamos aos presentes nossa atuação no cenário do câncer de cabeça e pescoço e as pautas que estamos trabalhando em advocacy, inclusão e informação.

Além de nos conhecermos e trocarmos experiências e necessidades, convidamos a instituição e seus profissionais, bem como seus pacientes e familiares, a fazerem parte da rede de colaboração e controle social do câncer de cabeça e pescoço no Brasil. O contato presencial é de suma importância, pois gera conexão afetiva possibilitando o início de uma relação pautada em confiança e solidariedade. É nas visitas que temos a oportunidade de saber ao certo o que cada local tem condições de fazer e o que necessitam para melhorar. Durante a visita alguns pontos específicos sobre o acesso, perfil do paciente e serviços prestados são levantados para que possamos quantificar minimamente o volume da região. Uma vez concluída a visita, seguimos em contato com os profissionais por meios digitais e presenciais quando possível para manter a conexão sempre ativa e atuante em todo território nacional.

Entendemos a importância do trabalho em rede como a única forma de escalarmos nosso impacto, alcançando todos que precisam de nós e gerando mudanças sistêmicas. Seus membros participam de audiências públicas, reuniões nos órgãos do executivo, legislativo e judiciário quando necessário para prover os interlocutores de informação técnica

Assim, a Rede+Voz possui como modelo de gestão a governança colaborativa, através da criação de Grupos de Trabalho (GTs), que reúnem especialistas da equipe multidisciplinar de cabeça e pescoço, pacientes e portadores de câncer de cabeça e pescoço, familiares e voluntários, que participam de reuniões periódicas com o objetivo de desenvolver projetos de políticas públicas para alcançar mudanças no cenário do câncer de cabeça e pescoço no Brasil.

O ENREV um evento anual com o objetivo principal de empoderar o paciente e o portador de câncer, os profissionais da saúde e as organizações da sociedade civil parceiras por meio de capacitações técnicas e práticas para fortalecer a luta pelo direito ao acesso à atenção integral à saúde.

Pesquisa sobre Qualidade de Vida para o Traqueostomizado

Nessa pesquisa realizada entre os associados da ACBG Brasil, buscamos compreender os benefícios do uso dos insumos adequados para reabilitação pulmonar de nossos associados e os malefícios da falta dos mesmos de maneira contínua. Esses dados servirão de subsídio ao pedido de incorporação dessas tecnologias para proteger o estoma dos laringectomizados do Brasil.

O grupo é formado por 19 sociedades médicas e não médicas e outros especialistas acadêmicos na área que realizaram a atualização da Portaria no 516, de 17 de junho de 2015, referente às Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço do Ministério da Saúde. Esse grupo trabalhou na escrita de uma diretriz robusta e técnica que contemplou todos os serviços multidisciplinares imprescindíveis ao tratamento integral do paciente desses cânceres na região da cabeça e pescoço.

A Diretriz visa garantir atenção integral e contínua aos pacientes, compreendendo a prevenção, o diagnóstico, tratamento e a reabilitação. Este material está em análise pela CONITEC/Ministério da Saúde e seguiremos monitorando os avanços e dando todo suporte técnico necessário a este órgão para que tenhamos um material de fato atual e que contemple as melhores práticas e condutas nessa área oncológica.